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                                                                      来源:乐万家彩票
                                                                      发稿时间:2020-06-03 06:44:43

                                                                      6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                                      通知明确,从2021年起,将扩大“退役大学生士兵”专项硕士研究生招生规模,由目前的每年5000人扩大到8000人,重点向“双一流”建设高校倾斜。专科学历学生参军退役并完成专科学业后,从2022年起,可免试入读普通本科或成人本科。“24365”校园招聘网将设立专区,为退役大学生士兵求职就业畅通渠道。各地要充分发挥主观能动性,创新出台激励高校毕业生参军的优惠政策,鼓励广大优秀学子积极响应国家号召,踊跃报名参军。要动员地方政府整合资源,为退役大学生士兵创业提供场地、资金、服务等支持,帮扶实现更高质量就业创业。

                                                                      对于何时能恢复生产,该注射液国内仅有的生产商上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,因原材料断供及后续检验问题,暂时无法确定此药恢复生产时间。“公司今年7月排期中,没有安排生产二巯丙磺钠注射液。”该负责人称。

                                                                      对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                                      对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                                      救命药停产,医院已缩减药剂量

                                                                      “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。

                                                                      上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                                      报道称,根据美国医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)数据,美国各州报告的疗养院居民新冠病毒感染病例超6万例,而且这一数字可能还会更高。此外,新冠疫情对疗养院工作人员的影响也是惊人的。根据CMS数据,美国疗养院工作人员中已有超3.4万人感染新冠病毒,其中449人死亡。

                                                                      ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图